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Epidermolysis bullosa: Patient relevant outcomes and quality of life
Epidermolysis bullosa: Erhebung und Analyse von „Patient relevant outcomes“ und hilfreiche Faktoren zur Erreichung und Erhaltung von Lebensqualität
Project status: Running
Faculty: Psychology
Project leader: MMag. DDr. Gudrun Salamon
Project runtime: 01.07.2019 - 31.12.2020
Research Focus:
  • Clinical Psychology
  • Health Psychology
Topic:
  • Rare Diseases
  • Quality of Life
Project leader:

MMag. DDr. Gudrun Salamon (gudrun.salamon@sfu.ac.at

Project team:

Fanny Matschnig; Nicki Nazemi; Alexander Ruberl; Vinzenz Hübl; Laura Maar 

Cooperation partners:

Dr., Anja, Diem/DEBRA Austria; Dr., Rainer, Riedl/DEBRA Austria

Project runtime:

01.07.2019 - 31.12.2020

Grants:

DEBRA Austria

Description:

English
The definition of treatment success is highly influenced by medical criteria. However, these outcome measures fall short in the case of rare diseases, where the responsible patient can be considered as an expert for his or her individual case.
Epidermolysis bullosa (EB) is a rare disease characterized by skin fragility. In this project, we focus on patient relevant outcomes of long-term medical and sociopsychological treatment for patients with EB in order to find what matters most for increasing their quality of life.
German
Epidermolysis bullosa (EB) ist eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung, welche in starker Verletzlichkeit der Haut resultiert.
Ergänzend zur bisher vornehmlich medizinisch geprägten Sichtweise von Behandlungserfolg rückt die geplante Studie den „patient relevant outcome“ in den Mittelpunkt und berücksichtigt hierbei vor allem einerseits die individuellen Konzeptionen sowie das Erleben von Lebensqualität und andererseits die Definition von und den Umgang mit Erfolg und Misserfolg von Behandlungen und dem Erkrankungsverlauf. Ein besonderer Schwerpunkt soll darauf gelegt werden, was als hilfreich erlebt wurde und wird.
Mittels Interviews wird der Blick von Betroffenen, Angehörigen und professionell Tätigen als sich ergänzende und gegenseitig bereichernde Sichtweisen zusammengeführt. Die Analyse der Daten erfolgt nach dem Paradigma der Grounded Theory und ist somit praxis- und anwendungsorientiert.